Respira
Por Mariana Conde*
El pasado 15 de abril fue anunciado el Plan Nacional de Desarrollo (PND) del gobierno federal. Para las familias de personas con discapacidad, esto no solo fue una decepción, sino una bofetada. No solo nos sentimos ignorados, también fuimos utilizados. ¿Por qué? Aquí les va:
El 16 de enero se invitó a la comunidad al llamado Foro de las Personas con Discapacidad (PCDs), una consulta con miras a tomar en cuenta la voz de esta población para crear política pública y programas de discapacidad en el nuevo PNC. Se trató de una sola reunión para todo el país llevada a cabo en Zacatecas. Gente de muchos lugares se organizó para ir y quienes no pudimos desplazarnos hasta la poco conectada Zacatecas, nos sentimos representados a través de distintas organizaciones y colectivos.
“La sede se encontraba en un lugar remoto y empinado a las faldas de un cerro. Como pudimos, sillas de ruedas, muletas y bastones llegamos ahí desde distintos puntos del país por nuestros propios medios. Eso sí, había mucha gente de apoyo, nos recibieron muy bien”, comenta la madre de un joven con parálisis cerebral.
“Nunca antes vi tanta gente con discapacidad junta en un mismo lugar, había centenares de personas, más de mil” me cuenta Catalina Torres, activista cuyo esposo quedó inmovilizado de la cintura para abajo hace veinte años tras un accidente cardiovascular. Es ella, con su vasta experiencia de activismo social, quien me relata cómo se desarrolló la consulta.
Hay que saber que existen lineamientos establecidos por la Suprema Corte de Justicia y por el Comité de PCDs en su observación número 7, sobre cómo conducir consultas públicas en materia de discapacidad, siendo la filosofía de fondo: nada sobre nosotros sin nosotros.
Estos lineamientos no se siguieron en lo más mínimo en ese foro de enero que fue, siendo generosos, un simulacro. Programado de 9-2pm, con mesas de trabajo y oportunidades de intercambio, empezó puntual, pero las primeras cuatro horas, sí, leyeron bien, CUATRO, personas usuarias de sillas de ruedas, muletas, personas ciegas, con trastornos neurológicos, sensoriales y/o discapacidad intelectual, debieron soplarse discursos políticos en los que diversos funcionarios se pasaban el micrófono y se aplaudían entre sí. “Empezaron por informarnos qué era la discapacidad” –Catalina y yo no podemos evitar una carcajada compartida– “el lenguaje era rimbombante, nebuloso y difícil de entender para cualquiera, más para el público con discapacidad intelectual. No hacían preguntas, nos informaban sobre sus ideas y planes ya hechos. No se tomó en cuenta a las PCDs, se tomó en cuenta a los funcionarios en una consulta que no era para ellos.”
Cuando los políticos soltaron el micrófono, lo ofrecieron por una hora a los cientos de “consultados” en las mesas temáticas, plazo en el que pudo avanzarse poco y sin orden. Nadie tomó nota y no dio tiempo más que para algunos cuantos. “Fue una fiesta donde dejaron que los invitados soplaran las velas y no el festejado.”
El ejercicio debía escuchar la problemática de este grupo, sus necesidades y de hacerlos partícipes de la solución, no dictar ideas desde el poder, por eso se llama consulta. “Solo las personas con discapacidad saben en qué hoyo se caen, saben por qué no alcanzan a subirse al transporte público y en dónde faltan rampas. Los demás asumimos que sabemos.” Los participantes salieron del foro con mal sabor de boca, pero con la esperanza de que hubieran permeado las necesidades.
Ante este circo, el resultado no es de sorprender. Las conclusiones de la supuesta consulta no se publicaron y no vienen en el PNC, que contempla para discapacidad sólo dos cosas que apuntan a la mera subsistencia: salud (que es en sí obligación del Estado) y la ya existente pensión para las PCDs.
Además de asistencialistas, ambos rubros son insuficientes. La pensión, de 1,600 pesos mensuales, cubre a menos del 10% de las PCDs ya que tramitarla es una verdadera hazaña (días enteros perdidos en los pasillos de las dependencias de salud con niños o personas) y las negativas de autorización con cualquier pretexto son constantes. Esto no es de extrañar, dado que el presupuesto asignado de 29 mil millones de pesos en 2025 no alcanzaría para otorgarla a los 20 millones de PCDs del país. En cuanto a salud, está el nuevo servicio de “Salud casa por casa” con presupuesto de 2 mil millones de pesos que debe alcanzar para esos 20 millones de personas con discapacidad, más los adultos mayores y toda la población vulnerable. Hay que anotar que, por supuesto, el servicio sólo está disponible para los que ya estén registrados en la pensión antes mencionada.
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El Plan, no solo no suma medidas, sino que, al no mencionarlas, desaparece otras anteriores como educación especial y el Fondo de transporte para las PCDs, que se añaden a lo que ya había barrido la administración anterior como las estancias infantiles. “Con los apoyos no se compra uno su banqueta, sus adaptaciones curriculares, su inclusión laboral o ajustes razonables.” El Plan Nacional de Desarrollo deja fuera de las políticas públicas a la población con discapacidad, sin programas ni presupuestos específicos que sienten las bases para una vida digna y productiva.
“Necesitamos transporte, infraestructura y comunicaciones accesibles, acceso a servicios de salud, educación especial e inclusiva, empleos con ajustes razonables y un largo etcétera que requiere acciones gubernamentales concretas y presupuestos para lograrse.” me comenta Roxana Pacheco, usuaria de silla de ruedas y activista con décadas de experiencia.
Discapacidad ha sido un rubro desmantelado por el Estado, una cuenta de dónde recortar y reasignar presupuesto. Ni hablemos de interseccionalidad con la agenda de género o de pueblos indígenas, eso queda solo en la retórica. “Como ejemplo, no hay refugios accesibles cuando las mujeres con discapacidad somos las más vulnerables de todo el país y muchas deben quedarse soportando abuso, explotación, violencia porque no tienen a dónde ir”, continúa Roxana.
A pesar de los esfuerzos del gobierno por callar a algunos de estos activistas –el sexenio pasado ciertas organizaciones fueron nombradas en la mañanera como “opositoras” al régimen y posteriormente, sujetas a terrorismo fiscal, recibiendo multas del SAT– estos siguen de pie, si bien con temor a las represalias.
Representados por Catalina Torres, la comunidad pelea el Plan mediante amparos; actualmente existen al menos diez en diversos Estados, sin contar los que, sin fundamentos, han sido rechazados por algunos jueces. “Lo curioso es que cada uno de esos amparos lleva el mismo texto, idéntico, y sin embargo en algunos estados fueron aceptados y en otros, como en Chiapas, los desestimaron”, me relata la propia Catalina.
Como antecedente, existen en la corte unas 50 acciones de inconstitucionalidad con sentencias respecto a consultas inválidas en el país. Y esta consulta en particular tiene fallas desde la convocatoria (hubo dos), el plazo, la accesibilidad y por no haber hecho consulta, en realidad. Las asociaciones promueven estos amparos con sus propios recursos, con abogados que son personas con discapacidad en su mayoría y por el abogado Luis González Lozano, especialista en derechos humanos dedicado al activismo jurídico y que trabaja pro-bono en el caso, de otra forma esta acción legal no podría costearse.
A Luis le pregunto cómo ve las probabilidades de éxito y me comenta, para mi sorpresa, que en casos anteriores como en el Plan Municipal y también el Estatal de SLP, al ganarse los amparos “la consulta debió repetirse y conducirse cumpliendo los requisitos, el plan se reescribió, se reasignaron presupuestos y actividades para cumplir con lo acordado en la nueva consulta. Claro, la voluntad política era otra”. Ahora enfrentan además la debilitada nueva Ley de Amparo y la Reforma Judicial, a raíz de la cual no sabemos cómo vayan a comportarse la mayoría de los jueces, “si los amparos son rechazados, que es probable, podemos acudir a la Comisión Interamericana de Derechos Humanos e incluso el Tribunal Interamericano. De ganar, ahí entra doña Cata y todos ustedes con el activismo social, no basta la sentencia, necesitan pedir que se cumpla lo que ésta indica.”
“Es más fácil hacer como que no existimos. Creen que porque algunos no pueden comunicarse pueden ignorar su voz, pero muchos podemos y todos tenemos familias que hablan por nosotros”, comenta Roxana. Lo cierto es que este gobierno bueno, humanista y de izquierda, sigue sin preocuparse por los derechos de sus miembros más vulnerables.
Sin embargo, lo mejor de Catalina y de quienes están con ella es que no pierden el optimismo: “Tenemos confianza en que podemos ganar, a pesar de los nuevos obstáculos. Creo que hay oportunidad de mover el sistema, aunque sea un poco, que se cree un efecto mariposa y pueda rescatarse algo a futuro”.
Admiro su paciencia, su empuje, aun sabiendo que este sexenio el caso tal vez esté perdido porque se puede ganar todos los amparos, pero ¿de dónde reaparecer presupuestos?
Catalina sigue su labor, sabe que la justicia es impredecible y nada expedita, pero vive bajo el lema de sin prisa, pero sin pausa.
*Columnista y escritora. Activista por los derechos de las personas con discapacidad y las mujeres. Cofundadora de la fundación Familias Extraordinarias y del colectivo literario Diletrantes.
Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.
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