La primera vez que escuché sobre Esclerosis Múltiple

Ahora he aceptado que tengo una enfermedad autoinmune y que he hecho lo que está en mis posibilidades para estar bien física y mentalmente

La primera vez que escuché sobre Esclerosis Múltiple
Sandra Esquivel

Por Sandra Esquivel
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Desde 2016, el dolor muscular en mi cuerpo comenzó a ser parte de mi vida, no sabía su razón y contracturas comunes me llevaron a visitar fisioterapeutas, traumatólogos y tomar analgésicos. Aunque en las consultas todo indicaba que me encontraba bien y estaba con el tratamiento correcto, presentía que algo malo estaba sucediendo en mi cuerpo. 

En el verano del 2022, tuve COVID 19 en donde el principal síntoma fue dolor de garganta, sin embargo, mis piernas comenzaron a sentirse distintas: tenía un constante hormigueo y paulatinamente perdía la fuerza en cada una de ellas. Se sumó la incontinencia y luego mi equilibrio comenzó a verse afectado. Con todo esto, busqué opiniones médicas y posibles diagnósticos a los que se añadieron medicamentos que no resolvieron la manera en la me sentía. Poco a poco, comencé a sentir frustración por no saber qué me estaba pasando. 

Tras ir y venir con especialistas privados, recurrí a mi servicio médico laboral. De manera inmediata me detuvieron en urgencias, me practicaron estudios y la neuróloga pronto comenzó a tratarme. Fue hasta ese momento que me enteré de que tenía Esclerosis Múltiple. A nivel personal fue complejo, primero fue reconfortante saber qué tenía y, por otro lado, fue caótico entender el diagnóstico.

Era la primera vez que escuchaba sobre la Esclerosis Múltiple, no sabía nada de ella. Comencé a tener miedo, a creer que jamás caminaría, que mi vida dependería de una silla de ruedas y no llevaría una vida normal. Si para mí sigue siendo un reto entender a mi cuerpo, para mi familia lo es aún más; ellos no dimensionan en su totalidad qué es y cómo es vivir con este padecimiento

Después de todo, comencé a ir a terapia, ahora he aceptado que tengo una enfermedad autoinmune y que he hecho lo que está en mis posibilidades para estar bien física y mentalmente. El apoyo psicológico fue y sigue siendo fundamental, no solo me ha ayudado a sentirme acompañada, también me siento más apoyada.

En este proceso, mis seres queridos han sido esa red de seguridad que tanto necesitas: en su momento mi exnovio representó un soporte bastante importante y empático, pues él sufre de epilepsia. En el trabajo como docente, el subdirector ha sido un elemento clave y con apoyo incondicional; hasta el momento es la única persona en mi empleo que sabe sobre mi diagnóstico.

Tener Esclerosis Múltiple es doloroso. No muchos conocen qué es y cómo es vivir con ella. Así que me he limitado a contarlo y también a tener contacto con personas por miedo a enfermarme. Quienes saben sobre mí y mi diagnóstico, me externaron su apoyo, pero también me doy cuenta de que no saben qué decirme. No los culpo. Es difícil explicar de qué trata esta enfermedad y médicamente cómo me afecta. 

Hoy puedo decir que esta enfermedad me ha hecho fuerte y consciente de mi entorno y las fallas en él, especialmente cuando hablamos de la inclusión y el diseño de espacios para personas con problemas de movilidad. También la Esclerosis Múltiple me ha llevado a ser una persona más informada y a entender qué existen nuevos caminos que probar. Así fue como llegué a EMovimiento. 

Mi necesidad por entender sobre la enfermedad y cuidarme, me llevó a ser parte de este grupo, dónde el apoyo mutuo e integral me ha ayudado a pensar positivo y a actuar. EMovimiento me ha dejado claro que moverme me ayuda a quitarme el dolor, a tener un estilo de vida saludable y que tener una red de apoyo es sumamente importante. 

Hoy puedo decir que me siento fuerte, que cambió mi vida cuando me informé y entendí que el dolor no iba a mantenerme en una cama. Hoy vivo el momento con mucha intensidad. Si bien reconozco que no es fácil contarlo, vivirlo y transmitir qué es la Esclerosis Múltiple, es un diagnóstico que no detiene la vida, lo hace si tú lo permites. 


Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.