May 30 • 4M

Lo que no se nombra no existe

Las enfermedades que no se conocen ni se entienden se vuelven un espacio de soledad y es caminar a ciegas para quien las padece.

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Mariana Orozco

Por Mariana Orozcco

Hola, soy Mariana Orozco y desde hace 17 años vivo con esclerosis múltiple, una enfermedad autoinmune que afecta a nuestro Sistema Nervioso Central –SNC, es más prevalente en mujeres y llega a nuestras vidas generalmente entre los 20-40 años, y con ella nada vuelve a ser igual–. Yo tardé 11 años en recibir mi diagnóstico y en este espacio te cuento un poco más.

Lo que no se nombra no existe.

Hace seis años, en un día de finales de mayo que resultó ser el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, me dijeron por fin que me unía al grupo de personas que vivía con esa enfermedad. Para quien ha pasado años buscando un diagnóstico certero y que alguien escuche con empatía y atención lo que siente esto fue de verdad uno de los días más felices de mi vida; por fin supe el diagnóstico, pero también fue una de las fechas más terribles.

Este mundo con enfermedades “buenas” y enfermedades “malas” me hacía dudar de qué tipo era la mía. El cáncer forma parte de los padecimientos “buenos”, pues ofrece de otras personas solidaridad, palabras de aliento y en algunos casos un “lo que se te ofrezca”. Se contrasta con las enfermedades “malas” como la diabetes tipo II donde “te la ganaste por tu estilo de vida” y donde cualquier consecuencia que tengas por la patología “te la merecías por ser descuidada”. Allí no hay empatía, sino juicios que parten del desconocimiento y de la superioridad moral de quien cree que nunca le tocará enfermarse de “nada malo”, pues lo hace todo bien.

Pero está ese limbo de enfermedades donde nadie sabe si te la ganaste a pulso o si te tocó mala suerte en la baraja. Al final, las enfermedades raras o poco frecuentes merecen siempre un “pobre, qué mala jugada le tocó a Mariana, ojalá la libre”, y se da el final de la conversación. Las enfermedades que no se conocen ni se entienden se vuelven un espacio de soledad y es caminar a ciegas para quien las padece.

Es hasta 2019 que en México se decide tener un Día Nacional de la Esclerosis Múltiple –el último miércoles del mes de mayo– para que recordemos a las decenas de miles de pacientes que ya tienen un día en este país, pero que no tienen acceso a tratamientos, a pensiones, a seguimientos, a médicos especializados, a resonadores que funcionen, a terapias de rehabilitación, a posibilidades de vivir fuera de la postración, la discapacidad, el daño cognitivo, la depresión, la condena de algo que podría ser perfectamente controlado por un medicamento modulador de la enfermedad –que si bien no es una cura– es la única posibilidad que tenemos para poder aspirar a vivir mejor y a no truncar nuestras vidas y sueños por un día maldito que nos atravesó la vida a la mitad.

Hoy en día, no importa si tenemos una enfermedad de las “buenas”, de las “malas” o de las indiferentes, todas tienen desabasto en sus tratamientos. 

En este país nombraron a la enfermedad en voz alta para que sepamos que allí está, pero no hicieron nada con esas palabras porque no les importan los pacientes. Les importan los votos. Y los que están en silla de ruedas o postrados en cama no suelen ir a votar y a esos mejor los dejamos tranquilitos en casa, que el mundo es de los sanos y los que hacen que siga girando.

A todas las personas que hoy viven con esclerosis múltiple –y con cualquier enfermedad– les digo lo siguiente: sigamos exigiendo que nos dejen tener acceso a tratamientos, que nos dejen elegir con nuestros médicos cuál es el medicamento ideal para nosotros, cuál es el camino a seguir, qué viene, qué se va, qué quiero de mi vida, qué sueño, qué miedos tengo.

Nos lo merecemos todo, que nadie nos diga lo contrario.

@marianaoe


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