El mal de la exclusión

“Me sentí triste, desprotegida por tener que recurrir a instancias legales, y, por otro lado, fuerte porque al conocer sus derechos puedo defenderlo y luchar por su vida”. Esto es parte del testimonio de la doctora Fabiola Sánchez Cecilio, que presta sus servicios en la Unidad de Medicina Familiar 63 del IMSS (Hermosillo, Sonora) y es madre de Ángel, un chico con discapacidad que lo hace 100% dependiente.

En nuestro país, en tiempos normales, los niños con discapacidad tienen 24% menos probabilidades de recibir una atención temprana y 53% más de posibilidades de sufrir síntomas de infección respiratoria aguda.

A la doctora Sánchez la pandemia del Covid-19 no sólo la enfrentó a la lucha desde la primera línea como personal de salud, sino que además debió dar la batalla legal contra la institución que la obligaba a seguir trabajando y en consecuencia le impedía  ejercer su papel de madre 24/7 luego de que las personas que le ayudaban con el cuidado de su hijo no pudieron seguir haciéndolo.

Ángel tiene 14 años de edad, nació prematuro, con bajo peso y fue diagnosticado con parálisis cerebral infantil, hidrocefalia, epilepsia y cuadriparesia espástica, una de las parálisis cerebrales más graves y que afecta tanto sus cuatro extremidades como su torso y cara; tiene además ceguera secundaria a retinopatía del prematuro; no puede hablar, ver, caminar ni sostenerse por sí mismo y requiere por lo tanto atención las 24 horas del día porque hay que ayudarlo a moverse, comer, bañarlo, cambiarlo y proporcionarle sus medicamentos en distintos horarios.

La indiferencia

En México no existen datos precisos de cuántas madres tuvieron que abandonar su trabajo durante la pandemia para dedicarse de lleno al cuidado de sus hijos con discapacidad y mucho menos han recibido apoyo institucional alguno. Lo que sí se sabe es que ante el cansancio y falta de apoyos estos infantes tienen 41% de probabilidad de ser discriminados y 32% de sufrir castigos corporales graves, según UNICEF (Uno de cada diez niños en el mundo tiene discapacidad).

El caso de la doctora Fabiola lamentablemente no es el único,  por eso muchas madres como ella que son jefas de familia se vieron obligadas a renunciar a sus empleos porque no encuentran protección en la Ley Federal del Trabajo, pero sí la amenaza en el capítulo VII del artículo 335 del Código Penal Federal, que establece: “Al que abandone a un niño incapaz de cuidarse a sí mismo o a una persona enferma teniendo como obligación cuidarlo (…) se hará acreedor a un mes o hasta cuatro años de prisión y/o a perder la tutela o la patria potestad…”.

Es decir, podría ir a la cárcel por no cuidar a su hijo o perder el trabajo por quedarse a atenderlo.

Fue entonces que recurrió al amparo y un juez le concedió el derecho de quedarse al cuidado de su hijo sin perder sus prestaciones laborales y sueldo.

Posteriormente debió enfrentar una segunda batalla y de nuevo acudir a la figura legal para que, tras apelar al derecho a la salud y vida de la niñez, su hijo con discapacidad fuese vacunado, toda vez que su condición lo ubica en un mayor riesgo.

La cerrazón

Según datos del Inegi (Instituto Nacional de Geografía y Estadística), en nuestro país existen 3.5 millones de infantes y adolescentes con algún tipo de discapacidad, lo que significa un 9.2% del total de la población en el rango de edad de cero a 17 años. Y, de acuerdo con declaraciones de Hugo López-Gatell, se estima que entre 750 mil y hasta un millón y medio de menores en general, y no sólo los que tienen alguna discapacidad, podrán ser vacunados. ¿Y los demás?

Esa es la triste realidad de muchas familias y especialmente de mujeres jefas de familia, a las que no es raro saberlas abandonadas o con la mayor parte de la responsabilidad que implica la atención de un hijo con discapacidad. Y que todavía tuvieron, además, que escuchar de boca del subsecretario que “por cada niño que se vacunaba gracias a un amparo se le quitaba la oportunidad a un adulto mayor…”.

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