Respira
Por Verónica Scutia
Desde 2007 comencé a hablar en México sobre la discapacidad no visible, concepto que en España ya comenzaba a utilizarse como “invalidez invisible” para referirse, entre otros casos, a la fibromialgia. En 2019 leí que allá se hablaba también de “discapacidad orgánica”, y empecé a difundir ese término en nuestro país, siempre insistiendo en la urgencia de visibilizar lo invisible. El año pasado llevé este tema a la CIDH para ponerlo sobre la mesa en América Latina.
Hoy celebro un paso decisivo: gracias a la solidaridad de la senadora Amalia García Medina, se ha presentado una Iniciativa con Proyecto de Decreto para adicionar la Ley General para la Inclusión de las Personas con Discapacidad, reconociendo legalmente la discapacidad no visible. Me honra haber colaborado en ella, y por su importancia, transcribo sus fundamentos principales.
Las personas con discapacidad no visible enfrentamos barreras que, aunque intangibles, son profundas: discriminación, exclusión, maltrato, abandono. Nuestra condición suele pasar desapercibida porque los síntomas —dolor crónico, fatiga, disfunción cognitiva— no son evidentes. Esto genera incomprensión en los entornos escolares, laborales y sociales.
La discapacidad no visible, también llamada discapacidad orgánica, incluye condiciones que afectan el funcionamiento diario sin manifestarse físicamente. Engloba enfermedades crónicas, trastornos del neurodesarrollo, afecciones autoinmunes, mentales, cognitivas y más. La Invisible Disabilities Association la define como cualquier condición física, mental o neurológica que limita las actividades cotidianas, aunque no sea perceptible a simple vista.
Entre las más comunes están la esclerosis, el TDAH, el lupus, la diabetes, la obesidad, el TEPT, la depresión y el COVID persistente. Muchas de estas afectan principalmente a mujeres, como la fibromialgia o el síndrome de Ehlers-Danlos. Lo vivo en carne propia desde hace años. Y también como madre.
Mi hijo Diego tiene TDAH. Desde que ingresó al sistema educativo en 2010, ha sido víctima de un modelo escolar que castiga la diferencia: le han atribuido falta de interés, mala conducta, problemas de disciplina. Lo que hay detrás es una discapacidad que no se ve, pero que exige comprensión, apoyos y un enfoque humano.
En el ámbito laboral, el panorama es igual de devastador. He solicitado trabajo en 27 lugares, sin éxito. Quienes sí logran emplearse enfrentan entornos poco empáticos, sin ajustes razonables, sin reconocimiento de los efectos de su condición.
Según la ENADID 2023 del INEGI, hay 8.8 millones de personas con discapacidad en México. No se desagrega cuántas tienen discapacidad invisible, pero se estima que representan entre el 70 y el 80%. Esto significa que más de 7 millones de mexicanas y mexicanos podríamos estar en esta condición. A solicitud mía, la senadora García propuso un punto de acuerdo para que el INEGI incorpore esta distinción en sus estadísticas.
El reconocimiento legal es clave. La Ley actual solo contempla cuatro tipos de discapacidad: física, mental, intelectual y sensorial. Es urgente incorporar la discapacidad no visible para dejar de ser “inexistentes” ante el Estado.
Como dice mi testimonio incluido en la Iniciativa: “La ignorancia de que existe la discapacidad invisible nos ha condenado a una ominosa invisibilidad. Sin un documento oficial que certifique nuestra condición, no podemos estudiar, trabajar, ni satisfacer necesidades básicas. Sobrevivimos hostilizados, convertidos en ninis a perpetuidad”.
Esta es una lucha por el reconocimiento, por el derecho a ser vistas, escuchadas y comprendidas. Las personas con discapacidad no visible no pedimos privilegios, exigimos justicia. Queremos que el Estado nos reconozca para poder ejercer los derechos que ya están en la Constitución y en tratados internacionales.
Sí al reconocimiento de la discapacidad orgánica - no visible.
¿Puedes ayudarme en este link? ¡Gracias!
Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.
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