Respira
Por Lidia Sánchez
No siempre podemos cambiar lo que una familia está viviendo. Hay dolores que no podemos quitar y ausencias que jamás podremos llenar. Pero sí podemos quedarnos.
Doctor Sonrisas ha evolucionado a lo largo del tiempo y yo con él. O Doctor Sonrisas conmigo. La verdad, ya no sé qué pasó primero.
En todos estos años hay algo que no ha dejado de sorprenderme: conforme caminamos, vamos descubriendo nuevas necesidades. A veces logramos llenar un huequito, acompañar un dolor, resolver aunque sea una parte de algo que parecía enorme. Y justo entonces aparece algo más. Una realidad que tal vez siempre estuvo ahí, pero que todavía no habíamos aprendido a ver.
Y una vez que la ves, es muy difícil volver a ser indiferente. Así llegó a mi vida lo que ahora es el programa de Familias de una Estrella. Existen muchas organizaciones acompañando a niños con cáncer y otras enfermedades. Cada vez existen más esfuerzos para acompañar a quienes sobreviven y ayudarlos a reconstruir su vida después de la enfermedad. Pero hay una realidad de la que nos cuesta mucho más hablar: ¿qué pasa con una familia cuando un niño muere?
No puedo imaginar un dolor más profundo que perder a un hijo. Hace algunos años, la mamá de uno de nuestros niños que había fallecido nos pidió ir a Mundo Imáyina. La recibimos junto con su familia y pude ver lo que esa experiencia provocó en ellos. Los vi reconectarse, encontrarse y, de alguna manera, volver a sonreír después de haber atravesado algo que les había cambiado la vida para siempre.
Ahí comenzó para mí un camino completamente nuevo: aprender sobre el duelo. Pero aprender de verdad. No desde un libro, ni desde conceptos o teorías, sino estando cerquita de quienes lo viven.
Y hay algo difícil de explicar en esa cercanía. Porque estar frente a tantos papás y mamás hablando de sus hijos, escucharlos recordar a sus hijos y verlos llorar de esa forma inevitablemente duele. Es imposible estar ahí y no sentir. Pero, al mismo tiempo, está la certeza de saber que acompañarlos está logrando algo. Ver cómo una familia vuelve a encontrarse, cómo se permiten hablar de lo que sienten o cómo encuentran en otra familia a alguien que entiende su dolor hace que estar ahí valga absolutamente la pena.
Porque acompañar el dolor también duele. Pero cuando puedes ver lo que sucede cuando alguien se siente escuchado, comprendido y menos solo, sabes que vale la pena hacerlo. Desde entonces, estar cerca de estas familias en un momento de tanta vulnerabilidad ha transformado profundamente mi manera de ver la vida… y la muerte.
He entendido, más que nunca, el milagro que significa estar aquí. Lo frágil que es la vida y lo rápido que todo puede cambiar, incluso cuando hablamos de niños tan chiquitos.
He visto mamás con una fuerza que parece imposible, sosteniendo a sus familias después de haber acompañado a un hijo hasta el final. Y también he visto mamás completamente derrumbadas, tratando de descubrir quiénes son ahora, después de haber dedicado durante tanto tiempo cada parte de sí mismas a cuidar a ese hijo.
He visto papás intentando ser “el fuerte”. Conteniendo y conteniendo porque sienten que no pueden permitirse caer, y me he preguntado cuánto debe pesar cargar con todo eso por dentro.
Y he visto a los hermanos.
Esos niños que, durante algún tiempo, tuvieron que hacerse un poquito a un lado. No porque sus papás los quisieran menos, sino porque había un hermano que necesitaba cuidados, hospitales, tratamientos y una atención que no podía esperar. Muchas veces ellos también hicieron ese sacrificio desde el amor. Ver después a esas familias reencontrarse, volver a conectar y aprender a ser familia dentro de una realidad completamente distinta es algo difícil de explicar. Es como ver nacer algo. Como sembrar una semilla que, espero, pueda acompañarlos durante mucho tiempo.
Pero quizá una de las cosas más importantes que estas familias me han enseñado es que tenemos que aprender a acompañar mejor.
“Échale ganas”.
“Ya no sufras”.
“Él no quisiera verte triste”.
“Ahora tienes un angelito en el cielo”.
Son frases que he escuchado una y otra vez cuando les preguntamos qué desearían que la gente entendiera sobre su duelo. Muchas veces se dicen desde el amor, porque frente a un dolor tan grande no sabemos qué decir. Queremos encontrar una frase que ayude, que consuele o que arregle aunque sea un poquito algo que, simplemente, no podemos arreglar.
Y tal vez no se trata de arreglarlo.
Tal vez se trata de aprender a estar. De permitirles hablar de sus hijos, nombrarlos, extrañarlos, llorarlos, recordarlos y amarlos. Sin ponerle tiempos a su dolor y sin pedirles que dejen de sentirlo para que quienes estamos alrededor nos sintamos más cómodos.
Porque quizá eso es algo que todavía nos falta comprender como sociedad: que acompañar a alguien en duelo no significa pedirle que deje de sufrir, sino aprender a estar presente, incluso cuando no tenemos las palabras correctas.
Este fin de semana voy a volver a vivir la experiencia de Familias de una Estrella. Habrá 30 familias, 30 fotografías de niños que ya no están. Treinta nombres. Treinta historias. Treinta familias aprendiendo a caminar por un mundo que nunca imaginaron conocer.
Yo sigo aprendiendo de ellas.
Y tal vez, después de tantos años, he entendido que el propósito de Doctor Sonrisas no termina cuando termina un tratamiento, ni siquiera cuando termina una vida.
No siempre podemos cambiar lo que una familia está viviendo. Hay dolores que no podemos quitar y ausencias que jamás podremos llenar.
Pero sí podemos quedarnos.
Podemos escuchar. Podemos recordar con ellos. Podemos abrazar. Podemos caminar a su lado.
Y podemos hacerles sentir algo que desde hace muchos años intentamos decirles a todas las familias que llegan a Doctor Sonrisas: que, pase lo que pase, nunca más tienen que caminar solos.
Hoy tengo también el privilegio de empezar este nuevo espacio y de compartir, desde aquí, un poquito de todo lo que estas familias me han enseñado. Ojalá esta columna también vaya creciendo conmigo y con Doctor Sonrisas. Porque, si algo he aprendido después de tantos años caminando juntos, es que todavía nos queda muchísimo por descubrir.
Las opiniones expresadas son responsabilidad de sus autoras y son absolutamente independientes a la postura y línea editorial de Opinión 51.
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