Estilo de vida

Guía práctica para amar a una persona con Síndrome de Down

Hoy que celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down decidí mejor hacer eso, celebrarlo, hablando no de derechos, leyes y convenciones, sino de la persona.

Mariana Conde

Por Mariana Conde

Me parece que todo el tiempo escribo o hablo sobre discapacidad, que me la paso reclamando espacios de inclusión, peleando con instituciones, empresas y gobierno por su falta de atención y por discriminar; que mis llamados a la conciencia de las personas y mi insistencia en apelar a nuestra mejor naturaleza ha de hartar.

Hoy que celebramos el Día Mundial del Síndrome de Down decidí mejor hacer eso, celebrarlo, hablando no de derechos, leyes y convenciones, sino de la persona.

Y para quien no conoce a una con síndrome de Down (SD), aquí les va una especie de guía de quien es en lo único que puede decirse experta:

Para querer a una persona con SD primero hay que conocerla. ¿Dónde podemos encontrar una? No será muy difícil, en México casi uno de cada mil nacimientos son de alguien con SD, es decir, hay muchos y hoy es más fácil toparnos con uno pues, aunque lento, hemos avanzado en su inclusión.
Ya que la encuentras, tal vez quieras saludarla, preguntarle su nombre. Ella seguramente querrá conocerte a ti, y aunque a veces no pronuncie las palabras con mucha claridad, es muy elocuente con sus gestos y cuando quiere, con sonrisas.
No está enferma, ni malita, el SD es una condición genética, no una enfermedad, ni se quita ni se contagia.
Te darás cuenta de que la gente como ella es casi siempre bajita, pero no por eso son todos niños. Ella, como tú y yo, crece en madurez y habilidades, a su propio ritmo, pero sin parar. Hay que tratarla según su edad.
Con frecuencia, verás que anda con la lengua de fuera, esto suele ser porque tienen un bajo tono muscular en todo el cuerpo, y la boca y lengua no se salvan, aunque se esfuerzan mucho por fortalecerlas en terapia. Esa lengua fuera puede darles una apariencia un tanto desvalida, pero no tienen un pelo de tontos.
Tal vez cuando intentes explicarle algo no parezca captar de inmediato. La comunicación entre sus neuronas es menor o más lenta, de manera que a veces se pierde en el tránsito. Conviene verla a los ojos al hablar y repetir lo que dijiste después de unos segundos. Te entiende, de hecho entiende más de lo que logra comunicar por lo que puede frustrarse y la respuesta puede demorar un poco o no ser muy amplia.
Lo mejor que puedes hacer por una persona con SD es tratarla como a cualquier otra, darle oportunidad de hacer amigos, de estudiar y trabajar; asegúrate de tener grandes expectativas.
Una persona con SD, al igual que tú, quiere hacer siempre lo que le gusta. Hay que darle un poco de cuerda para que mueva el bote y haga lo que toca. Digamos que puede ser muy persuasiva, aunque haya quien le llame testaruda.
Y hablando de persuadir, ojo, suelen ser unos genios del carisma. Tal vez el pensamiento abstracto no sea lo suyo, pero la inteligencia emocional es su gran arma. No te sorprenda un día encontrar que, de nuevo, has cedido a sus caprichos.
Hay ciertas personas que, condescendientemente, se refieren a la persona con SD como angelito. Y no, ni ángel ni tampoco demonio. Si quieres comprobarlo, un día te presento a la mía.
Una persona con SD no es más apapachona que cualquier otra. Como cualquiera, a algunos les gustan los abrazos y a otros no. Con límites y ejemplo aprende dónde y con quién.
Antes se decía que no había que encariñarse demasiado, que una persona con SD no vivía mucho. Pero se descubrió que solo había que darle la atención médica necesaria, ya que el 50% de las personas como ella tienen cardiopatías. Hoy que se les opera a tiempo, tienen una expectativa de vida de arriba de los 60 años. Así que adelante, déjate encariñar, no será difícil.
El último es el consejo más importante de todos, grábatelo bien: cuidado con tu propio corazón, las personas con síndrome de Down suelen ser grandes ladronas.